A sessão do Senado desta quarta-feira (2) marcou o regresso da senadora paulista Mara Gabrilli, que esteve ausente em decorrência de complicações advindas da covid-19. Mara ficou tetraplégica há 20 anos e, desde então, é um exemplo de resiliência e símbolo de superação.
A senadora apresentou o relatório do projeto que estabelece 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara, degenerativa, incapacitante e progressiva.
Ao apresentar o relatório, Mara se emocionou. Ao colocar o projeto para votação, Davi tentou segurar as lágrimas, fez força para engolir o choro, mas não deu pra disfarçar. (Com informações da assessoria do senador)
O projeto
O PL 5.101/2019, projeto de lei que estabelece o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi aprovado por unanimidade em votação simbólica do Senado nesta quarta-feira (2). O texto, que já havia sido aprovado na Câmara dos Deputados, segue agora para sanção da Presidência da República.
Relatora da matéria, a senadora Mara Gabrilli salientou a necessidade de dar voz às pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares dessas pessoas.
A AME causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.
Em seu relatório, Mara Gabrilli chama a atenção para a necessidade de que o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça as terapias mais avançadas para a AME e outras doenças. Segundo ela, diversos países adotam meios alternativos para incorporar os avanços em seus sistemas públicos. Um deles é o acordo de risco compartilhado, em que o pagamento ao fornecedor é vinculado à comprovação da eficácia terapêutica.
“O Brasil não pode ficar impotente enquanto o resto do mundo avança”, ressaltou ela na justificativa do projeto. (Com informações da Agência Senado)
Mara Gabrilli
Publicitária, psicóloga e senadora. Foi secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura da capital paulista, vereadora na Câmara Municipal de SP e Deputada Federal por dois mandatos consecutivos. Em 2018, com 6.513.282 votos, foi eleita para representar São Paulo no Senado Federal (mandato 2019-2026).
Escritora, Mara faz parte da Rede de Escritoras Brasileiras (Rebra), tem crônicas publicadas em revistas, jornais e sites e também reunidas em livros.
É dela o prefácio da importante antologia “As Melhores Obras deste Século”, na qual está publicado meu conto “A Pedra Encantada do Guindaste”
Muito me honra conhecê-la e fazer parte de uma antologia prefaciada por ela.